Вячеслав Сватко - 21-річний скадовчанин із особливими потребами. Хлопець майже не розмовляє та користується інвалідним візком.
Із самого малечку поряд із хлопцем його батьки, а найбільше - мама Світлана. Саме вона відчула на собі всі випробування, з якими стикаються люди з інвалідністю.
Редакція Скадовськ.City зустрілася з пані Світланою та дізналася, як це бути мамою особливого сина у Скадовську. Усі подробиці нашої розмови читайте нижче.
Мати особливого сина
Коли ви дізналися, що ваш син особливий?
— Ми з чоловіком із нетерпінням чекали на нашого первістка. Під час усієї вагітності я почувалася дуже добре, у мене не було ніяких скарг на самопочуття. У жовтні, у призначений лікарями срок, народився Славік.
Від самого народження ми помітили, що син був надто в’ялий та спокійний. Лікарів цей факт не бентежив, вони казали, що у мене з чоловіком спокійний характер і що, вочевидь, син у цьому схожий на нас.
Однак наші побоювання мали під собою ґрунт. У 10 місяців у сина стався страшний напад судом, а вже через 2 місяці у нього діагностували ДЦП та ще декілька супутніх діагнозів. Це стало справжнім шоком для нас усіх. В один момент неочікувано стало дуже сумно.
Чи проходили Ви курси лікування?
— Так, звичайно. До 4 років ми фактично жили в лікарнях та реабілітаційних центрах. Однак результати були незначні та недовготривалі. Тож син майже не розмовляв, із дорослішанням ходив усе гірше й гірше, а згодом й зовсім пересів у інвалідний візок.
Дуже добре допомагав Центр реабілітації Козявкіна. Нам вдалося там пролікуватися за державний кошт один раз. Але що таке один раз для дитини з таким діагнозом? Побувати там на платній основі ми не могли, адже курс лікування був надто дороговартісним.
А що було далі?
— Десь із 8 до 10 років Славік відвідував районний центр реабілітації дітей-інвалідів “Надія”. Однак особливих дітей там було багато, і приділити увагу кожному педагоги просто фізично не могли. Та й у самому центрі майже нічого не було. Пам’ятаю, як ми з іншими батьками збирали кошти, щоб придбати їжу для наших дітей.
Також Славіку сподобалася іпотерапія на базі Скадовського кінного клубу “Терсан”. До речі, ці заняття навчили сина тримати рівновагу, краще координувати свої рухи, що дуже облегшило його і наше життя.
Із 2013 року Вячеслав почав займатися з психологом територіального центру соціального обслуговування Марією Гирою. Починали вони з ігротерапії, а згодом перейшли до арт-терапії. Під час занять вони використовували різну техніку - малювали пальчиками, кистями, ліпили, застосовували листочки з дерев в якості трафаретів, різноманітні крупи тощо.
Син дуже добре реагує на ці заняття. У нього помітно покращився настрій, у його мові з’явилися нові звуки, він дуже змінився. Взимку у центральній районній бібліотеці була організована ціла виставка його робіт під назвою “Привіт, давай поговоримо”.
Із березня у зв'язку з карантином заняття з Марією не проводяться. Це засмутило Вячеслава і він з нетерпінням чекає на їх відновлення.
Умови в Скадовську для людей із інвалідністю
А чи пристосований Скадовськ під потреби людей із інвалідністю?
— Частково. Перше, що доступно - це, звичайно, море. Воно безкоштовне, воно завжди поряд. Також є кінний клуб.
А от щодо проблем, то перша з них - це дороги. По цим розбитим шляхам везти сина на інвалідному візку дуже важко.
По-друге, це - пандуси. Пандуси на морі абсолютно не пристосовані. Наприклад, той що біля “Чебуречки”. Мені би хотілося, аби їх проектувальник сів у інвалідний візок і спробував з’їхати до пляжу. Бо мабуть тільки так він побачить неправильний кут нахилу пандуса. Єдиний нормальний пандус у місті - той, що побудований на фестивальній площі. Ним і користуємося.
Раніше мені потрібно було 4 рази просити допомоги у людей, аби потрапити з сином на море. Перший раз - коли мені потрібно спуститися до пляжу, другий - коли спуститися до моря, третій - коли витягнути сина з води, а четвертий - коли заїхати на пандус.
Спочатку я дуже боялася відмови. Але потім зрозуміла, що потрібно пересилити себе. За весь час мені відмовили лише один раз - і то через те, що у чоловіка були серйозні проблеми зі спиною. У всіх інших випадках люди охоче зголошувалися допомогти.
Хто допомагає Вам доглядати за сином?
— Ми робимо це з чоловіком. Добре, що він працює вдома і тому завжди поряд. Також нам дуже допомагає бабуся.
Взагалі найбільша проблема для батьків особливих дітей - це відсутність можливості запрошувати доглядальниць і на 1-2 години піти з дому. Провітритися, відволіктися...Люди кілька місяців просиділи на карантині і їм уже важко морально, а ми, батьки особливих дітей, перебуваємо в умовах "карантину" весь час, ми в чотирьох стінах постійно.
Але, знаєте, ми призвичаїлись. Бо можна бути щасливим навіть у таких умовах!
Ми подорожуємо зі Славіком. Автомобілі - це його пристрасть!
Три роки тому ми їздили з ним у Білорусь, а це більше 1000 км. Біля кордону ми були пізно ввечері і тому вирішили його перетнути наступного дня. Хотіли зупинитися в якомусь готелі, однак умови нам не підійшли - єдиний вільний номер був аж на другому поверсі. В інший готель ми навіть не змогли заїхати - сходів було надто багато. Тому ми змушені були продовжити нашу подорож у Білорусь.
Ми якось ночували зі Славіком на Джарилгачі, а вже незабаром, 24 серпня, ми по традиції поїдемо з ночівлею в Лазурне.
Які є потреби у Вашої родини?
— Загалом, у нас усе є. Ми ніколи не надіялися тільки на допомогу від держави, ми діяли самі. Мій чоловік дуже багато працює і завдяки цьому нам вдалося придбати все необхідне. Наприклад, автомобіль, пристосований до поїздок зі Славіком.
Що би Ви порадили батькам, у яких народилися діти з інвалідністю?
— По-перше, з такими батьками повинні займатися психологи. І чим раніше, тим краще. Це потрібно для того, щоб вони себе не накручували, не жаліли, не виснажували постійними думками "чому мені", "за що мені" тощо.
По-друге, не потрібно опускати руки. Треба завжди шукати можливості. Вони є, просто не одразу помітні. Для нашого Славіка ми знайшли чудові методи, які не потребують особливих вкладень - це море (гідротерапія), іпотерапія та арт-терапія.
